صفحه شخصی پدرام اعظم‌پناه (پدرو پناه)

صفحه شخصی پدرام اعظم‌پناه (پدرو پناه)

ما نسلی هستیم که مهم‌ترین حرف‌های زندگی‌مان را نگفتیم، تایپ کردیم!
صفحه شخصی پدرام اعظم‌پناه (پدرو پناه)

صفحه شخصی پدرام اعظم‌پناه (پدرو پناه)

ما نسلی هستیم که مهم‌ترین حرف‌های زندگی‌مان را نگفتیم، تایپ کردیم!

دل‌آرا...

اگه شما مسئول کمک رسانی به بچّه‌های مریض و‌نیازمند باشید و ۵۰ میلیارد تومن پول نقد بهتون بدند، اونو چه جوری خرج می‌کنید؟ قطعاً کلِّ این پول رو خرج یه نفر نمی‌کنید، می‌کنید؟

چند روزه ویدئوی یه دختر بچّه‌ی کیوت و گوگولی، به اسم #دل‌آرا، با یه بیماری خاص و نادر به اسم اس‌ام‌اِی (Spinal muscular atrophy (SMA داره دست به دست می‌شه. هدف هم جمع کردن ۵۰ میلیاد تومن پوله، که یه دارویی واسش خریده بشه، که از قرار معلوم گرون‌ترین داروی دنیاس، که شاید، شاید چند سال دیگه زنده بمونه!

من هیچ‌مخالفتی با کمک‌ به این بچّه و خانواده ندارم، فقط چند تا سوال «دارک» و به قول یکی از دوستام «مسموم» توی ذهنم هست، که دوس دارم اینجا مطرحش کنم...

قبلش دوس دارم چهره‌ی معصوم اون بچّه و مامانش و کلاً خانوادش رو فراموش کنید و از روی عقل به سوالم فکر کنید، نه احساس!

سوالم اینه، مگه سال‌ها طبیعت ژن ضعیف و خراب رو حذف نکرده تا من و شما با اینهمه درد و مرض ژنتیکی به اینجا برسیم؟ خود شما چقدر دوس دارید این ژن به نسل‌های آینده راه پیدا کنه که به این شدّت قصد دارید حفظش کنید؟ پس انتخاب طبیعی یا همون نچرال سلکشن چی می‌شه؟ چرا باید یه بچّه‌ای که یه همچین بیماری ژنتیکی عجیب و غریبی داره، به زور زنده نگه داشته بشه و تا آخر عمر احتمالاً روی ویلچر زجر بکشه؟ اگه زنده بمونه، وقتی بزرگ بشه، چقدر از دست پدر و مادرش، بابت این زندگیش و ژن اجباریش و خود خواهی پدر و مادرش، شاکی خواهد بود؟ اصن مگه بیماری ژنتیکی هم درمان داره؟ 

نسل‌های آینده‌ی بشر به تمام انسان‌هایی که از راه «ش ک س» بچّه‌دار شدند خواهد خندید و به حالشون دل خواهد سوزاند! احتمالاً به هم میگن: باور می‌کنی انسان‌های اون دوران انقدر جاهل و عقب افتاده بودن که تموم درد و مرض‌های نسل‌های قبلشون رو بدون هیچ اصلاحاتی، به بچّشون منتقل می‌کردن؟ بچّه‌هاشون «آلباینو» به دنیا میومدن و «سندروم داون» داشتن! یا مثلاً بچّه‌هاشون تو سنین کم بخاطر بیماری اس‌ام‌اِی می‌مُردن!

خلاصه، خون این بچّه از خون هیچ بچّه یا آدم بزرگی واسه‌ی من رنگین‌تر نیست، و به نظرم این پول خرج بچّه‌های سالمی بشه که هر روز بخاطر نداشتم امکانات و مدرسه و درمونگاه می‌میرن، خیلی به بشریّت کمک بیشتری خواهد شد تا یه بچّه‌ای که موندن یا مردنش پنجاه پنجاس! تفاوتش اینه که شما اونارو نمی‌بینی! اینستا و مامان خوش ذوق ندارن ازشون عکس و فیلم دست زدن و رقصیدنشونو بگیره...


بماند که این پول الآن تو حساب شخصی میره و اگه بچّه فوت کرد، که احتمالاً می‌کنه، بعداً تو جیب بابا مامانش! در مورد این موضوع و اینکه با این پول چه کارای دیگه‌ای میشه کرد بقیه به اندازه‌ی کافی حرف زدن، من فقط در مورد گونه‌ی‌ انسان حرف میزنم...


گیریم که درمان بشه، اگه ۵۰ میلیاد به شما بدن و بگن با این پول صد‌ها بچّه‌ی بیمار رو می‌شه درمان کرد، آیا حاضرید همشو خرج یه بچّه کنید؟


پ.ن: ۱. هر وقت حرف این مدلی زدم، متهم به طرز فکر هیتلر وار شدم، شما هم راحت باشید...


۲. مهم نیس که نظر من و شما چیه، توی دنیای امروز هر کسی بتونه دیده بشه برندس. پدر و‌ مادر این بچّه هم تونستن دیده بشن و برنده خواهند بود، چه شما بخواید، چه نخواید!


۳. اگه به من بود که من قطعاً‌ اجازه نمیدادم‌ این زوج دیگه بچّه دار بشن. چه کاریه آخه؟ ژن خراب محکون به فناس...


۳. هر جا حرف پول هست، یه عدّه کلاه‌بردار پیدا خواهند شد که به هزار و یک روش کلاه شما رو بردارن! یکی هم‌ دست می‌ذاره روی نقطه ضعف گوگولی شما!

دل آرا بیماری اس ام ای Sma کمک ژن بیماری ژنتیکی ژنتیک مهندسی ژنتیک کریسپر کمک به بیماران
پدرو پناه (پدرام اعظم پناه) سه‌شنبه 24 فروردین‌ماه سال 1400 ساعت 01:34 ق.ظ
نظرات 4 + ارسال نظر
Sabireh سه‌شنبه 24 فروردین‌ماه سال 1400 ساعت 01:37 ق.ظ

متاسفم برای تفکراتت و ذات سیاه و تاریکت که اسمشم میزاری منطق!
اطلاعاتت رو در مورد درمان این بچه و این بیماری ببر بالا و همچنین توالی ژنی و غیره بعد یه نسخه متخصصانه بپیچ..

Ati سه‌شنبه 24 فروردین‌ماه سال 1400 ساعت 02:59 ق.ظ

صددرصد بانظرمنطقیت موافقم.
کاش بتونیم متوجه بشیم که بعضى ازدلسوزیهاى غیرمنطقى چقدر میتونه مخرب باشه نه تنها براى یه نفر، یه خانواده بلکه براى نسلها...! واقع بین باشیم. ممنون

Niloofar سه‌شنبه 24 فروردین‌ماه سال 1400 ساعت 03:01 ق.ظ

باز دمت گرم حال داشتی نوشتی و منتظر توپ پر نظرات هستی

Peterpan سه‌شنبه 24 فروردین‌ماه سال 1400 ساعت 12:58 ب.ظ

کاملا منطقی گفتی. تا جاییکه میدونم پدر و مادر این بچه هم ناقل این ژن بیمار هستن و احتمال اینکه بچه های بعدیشون هم بیمار باشن یا ناقل خیلی زیاده.
حتی از جنبه احساسی هم اختصاص این هزینه به کمک به تعداد زیادی بچه های سالم که منحصرا به دلیل شرایط اقتصادی از زندگی نرمال محروم شدن خیلی رضایت بخش تره.

ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد